2014年11月,我们从二人世界变成了三口之家——骐宝降生。孩子的出生让我们感受到了为人父母的喜悦与责任。在我们的精心照顾下,骐宝健康快乐地成长。
生酮后的琪宝
直到骐宝两岁多的一天,平静的生活被打破了。骐宝在玩耍中突然出现愣神,呼之不应,小便失禁的现象,我们哭着一遍遍地呼喊着孩子的名字,三分钟之后孩子恢复了意识但很快又疲倦地睡着了。
我们意识到了孩子病情的严重性,为了给孩子看病,我们辗转了多家医院,做了多次检查,但都没有发现异常。
我们多么希望结果真的是这样的。可是三个月后,孩子又出现了不一样的发作:点头,翻眼睛,屈膝,一天发作七八次。
起初我们以为是孩子的坏习惯,但是一段时间后,孩子的症状加重。我们决定再次去北儿找王晓慧主任。经过详细的检查,孩子被确诊为肌阵挛癫痫。
之后我们开始了曲折的药物治疗。从单一药物到两种再到三种联合用药,孩子的病情并没有明显的好转。去北京的路不知道走了多少次,一次次怀揣希望,又一次次失望。孩子的精神状态变得越来越差。疲倦,嗜睡,摔跤,智力发育也迟缓。
但即使被病痛折磨,孩子还是很坚强,再远的路也不用我们背,再难的检查也会配合,再苦的药也会喝。孩子的懂事让我们不甘心这个现状,我们在网上查阅了大量资料,了解到治疗难治性癫痫的一种饮食方法——健酮生酮饮食。大量的成功案例让我们重拾希望。
我们又一次去了北儿找王主任详细咨询,并做了生酮前的各项检查,结果都正常。我们联系了健酮生酮公司,做好了充分的准备。2017年10月24日,在李营养师的细心辅导下我们正式启动生酮饮食。
生酮的经历也一样曲折。我们按照李营养师的生酮食谱给孩子精心操作,并将每日的血酮,血糖测量结果及发作次数作了记录,每一次操作都谨慎小心,防止有一丝错误。
前两天孩子的饮食状况很好,酮值也从0.7慢慢上升,但从第三天开始孩子出现了消化不良,发烧,拒食,嗜睡等不良反应,酮值也升到了五点多。
生酮前的琪宝
经过与李营养师的沟通,李营养师很快给出了处理方法:减少配餐的顿数,逐步过渡,喝橙汁降酮值,增加膳食纤维的量。一周后孩子的不良反应减轻,两周后又逐渐过渡到了全餐。
这段时间里,孩子的发作次数也不断减少,三周后孩子基本没有了发作。到现在,孩子已经生酮两个半月,发作完全控制,精神状态有了很大的改善,智力发育有了明显进步,孩子会和我们交流了。孩子的进步让我们坚定了生酮这条道路。
为了让孩子饮食可以丰富点,李营养师给孩子配了许多营养的配餐。我们也尝试着把简单的食材做成多种多样,如把生酮营养粉、健酮特膳粉、鸡蛋等做成字母、数字的饼干,开发孩子的智力,让孩子习惯并爱上生酮饮食。
生酮饼干
骐宝是不幸的,但又是非常幸运的。幸运的是这么长时间有许多好心人给予了他关心与帮助,幸运的是他“结交”了生酮饮食这个朋友,遇到了细心善良的李营养师和北儿的王主任。
感谢孩子的生命中能遇到你们。虽然生酮的路途还很漫长,但我们一定会坚定这个信念,心怀感恩,陪伴孩子,去迎接每一个新的明天,创造属于他的奇迹!
家长信件原稿目前健酮已与国内各大三甲医院合作开展生酮饮食,提供全程生酮管理和服务。
如果你想咨询或启动生酮饮食,点击下面”了解更多“,提交基本信息,之后会有营养师联系你。
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