“从绝望到希望”孩子,姥姥会为你撑起一片天 |自闭症康复之路

作者: 日期:2020/8/21 人气:3

有人说,老人不适合照顾自闭症孩子。

人们或许是出于种种顾虑,才会得出这种结论。比如,担心老人观念落后?担心教育理论老旧?担心过分溺爱孩子等等。

今天故事的分享者,是一位自闭症孩子的姥姥,像所有的长辈一样,她努力用爱融化着这位坠入凡间的星星的孩子。

但她并不如人们想象的那样。

面对这突如其来的打击,她没有选择退缩,反而用尽全部力量给予孩子无限的支持,竭尽自己所能带给孩子恰如其分的帮助。

这位坚强、乐观、且勇敢的人,正给身边所有人带来正能量。(口述 / 明明姥姥)

1.“他好像和其他孩子不一样”

第一次意识到明明不对劲,是18年正月,当时明明才一周岁。

小区的孩子相互都认识,平日里,家长们会约个时间把孩子聚在一起玩耍,但明明不跟小朋友玩,他总是自己扶着东西走开;当别的小朋友都站在一起吃准备好的零食,他拿着零食又独自离去。

另外,明明还不会走路的时候,他扶着家里的沙发、扶着家里所有的东西掂着脚走路,慢慢我就感觉不对劲了。

我连忙上网搜,看着网上的描述,我开始担心起来,我问明明妈:“咱家孩子是不是有自闭症倾向啊?”

2.“得知结果的那刻,世界全塌了”

春节我回了一趟老家,明明妈独自照顾他,有一天特别着急地跟我说:“妈,不行啊!他没有呼名反应!”

这时我们已经意识到事情的严重性了,赶紧去儿研所看医生,被告知确实有自闭症倾向。

我们哪里敢相信啊!

没人愿意相信这个事真的会降临到自己孩子头上。

我们不死心,又去北大六院挂号,当听到医生说让我们赶紧干预的时候,我觉得这世界塌了,真的全塌了……

3.“一切都得从0开始”

明明的能力,一开始基本为0,认知、指令、一切都不行。

我们在第一家干预机构学了5个月零8天,却只学会了“唧唧唧”、“拜”等几个单音。当时急得不行,花了这么长时间干预却没什么效果,现在可是孩子干预的黄金时机,一天都不想耽误了。经他人介绍,我们来到了北大医疗脑健康儿童发展中心。

刚上集体课的时候,他不想上就满地打滚、哭个不停,情绪说闹就闹!

作为家长,当时的那种无助、难过,只有自己知道。

4.“每天都会给我新的惊喜”

庆幸的是,明明正在一点点进步!

最近,他又给我一个大惊喜,给我高兴坏了!

有一天,我们俩散步回来,路过楼下商店,我以前总是去那给他买冰棍吃,他特别爱吃冰工厂。

那天他到那里就停下了,我说“明明,咱回家,咱家有!”但他抱着冰柜死活不走,他不走我就走了,于是他也跟过来了。但是刚走了两米,可能又觉得“姥姥不给我买,我还得回去!”所以他又回到了商店。老板对他说,“姥姥昨天晚上已经给你买了,家里冰箱有!”他还是不相信。

这个时候,大家都不给买,他怎么办?

对面有一个老板在整理摊子,他直接走过去拽着人家胳膊,让老板给他买。

当时我特别激动——他可以求助别人了!

这就是一个惊喜,说明孩子有进步!以前他哪里会懂这些?!

其实,孩子每一个小小的动作,我都会特别感动。因为他跟正常孩子不一样,他每一个进步都经过了反复的练习,他付出比常人成倍的努力!

5.“我也很超前的,什么都去学”

别看我学历不高,但是我这个老太太也挺超前的,我自学了很多东西,不懂的东西我都会上百度搜。比如ABA、DTT之类的,原先我都不懂,都是自己慢慢学的。

好多家长都认为男孩子就是发育晚,因此耽误了早期干预,但是我不认为。

因为他的行为问题已经出现了:八九个月的时候,明明扶着小区的栏杆踮脚尖走,那时我就发现端倪了,一周岁的时候更确定了我的想法!

有人说,“阿姨,你家明明干预得早了,两周岁以后干预正合适!”我就纳闷,医生老师都说越早干预越好,他们怎么不理解呢?!

我从来没有系统学过家庭干预,我完全是每天陪着孩子上课,眼睛看着、耳朵听着、跟家长们交流。

今天早上我给明明冲奶,我说“明明,奶瓶!喝完了就放桌上!”他看见没地方放了,就放在地上。我又说“明明,把奶瓶给姥姥!”然后稍微点一下他的后背,他马上就把瓶子放到了我手里。

你看,我们的努力还是没白费,是不是?


6.“我做的还不够多”

我没有什么文化,我没法为孩子做太多,但是我可以教他桌面上的东西:

我可以告诉他哪个是水、哪个是表、厕所门怎么关等等,等他都会做了,我就夸他“明明,你真棒!你会开门啦!”他听完就会回头冲我笑,他心底里明白“姥姥夸我了”!

虽然明明现在的语言进步缓慢,但是我们可以一步步来。

随着年龄的增长,在大家的帮助下,他所学的东西已经储存在记忆里了,等将来他需要使用的时候,都能爆发出来。

明明的姥爷常常说我做的已经够好的了!但我总觉得我还亏欠明明,我真的做的还不够!咱们能做到什么程度就做,我也只能做这些了。

还有往后余下的时间里,我也还是会这么做,学我能学的,教我能教的。

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7.“别人无法理解我的努力”

尽管我一直努力为孩子创造更好的进步,但却无法得到周围人的理解。

我家亲戚说我是“神经病”。

有时候我给他们发视频,孩子在家里蹦蹦跳跳的,做一些我们教他的任务,他们看了就说:“你看,孩子不挺好的吗?你这是神经病,一个月花那么多钱,你家有钱呢?”

我说:“你们懂吗?你们不懂!因为你们没带过孩子,你们不知道!”

有一次,我妹妹跟我说:“别人叫孩子,一叫马上就过来了,怎么明明没有反应呢?”这不都是问题吗?

如果他仅仅是语言发育迟缓,你叫他的话,他会看你的!你让他把水拿过来,他会听你的指令,只是不会表达而已。

8.“我也崩溃过,想过要放弃”

前两天明明闹情绪,我也跟着情绪不好,那天真是不想活了。

我和明明姥爷说“我不能活了”,明明每天给我折磨的都不行了,谁他都不找,就找我一个人。

他从生下来就是我照顾,一直都是我带大的。

在我家,我是妈妈的角色,妈妈是姥姥的角色。家里这四个大人在这坐着,明明谁都不找,就过来撕我、拽我、打我,其实就是对我产生情感依赖了。

明明的爸爸想过要放弃,可是我不同意,不管怎么样也要扛过这一年。

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我前阵子也快要对明明失望了,我差点就放弃了!可是他妈妈坚决不放弃,她说“妈,咱们攒一点,咱们得借个十多万,攒一年。要不然,明明的黄金时光都用上了,到现在却错过了就太可惜了……”

你们不知道,我比谁都焦虑,我们家焦虑的是我。但每次我焦虑,明明就跟着焦虑,要不怎么说孩子随家长呢?

我们一吵架,他能听出来,他能懂,马上就闹情绪了,因为他不想听我们吵架的声音。所以家长们一定要注意在孩子们面前控制情绪,因为情绪是会传染的。

9.“我看到了希望”

虽然我现在很乐观,我对明明有信心,但是如果有一天我没有钱往里砸了,我真正离开干预机构的时候,我就不是这个心情了。

那是深深的无助,前面没有尽头,我看不到光了。

现在我在机构里,好歹每天我能看出一点点希望,到了那时候,就真是没有希望了……

所以,我常常会说,但愿老天爷开开眼,打开一个响雷给他震开!

10.“总有一天他会做到”

我眼前最大的希望就是,当我说“明明,姥姥要喝水!”他就能把水杯递给我。我把钱给他,他能自己去买根冰棒、吃根烤肠。

现在走在外面,我总是告诉他:“明明,这是车,要躲开!那是狗,这是猫!”每天都不停地在他耳边重复这些话。

总有一天,他会知道猫狗是什么、哪里有危险不能去,我相信他会做到。

11.“等我老了,你要学会独立”

我还能活多少年呢?等姥姥老了,他也20多岁了。

我对明明的要求不高,我就希望孩子能自理,我不需要他挣多少钱。我不期望他能考什么大学、找多好的工作!他能上个普小,我就知足了。

我最希望,当他成长为20多岁的小伙子时,他能自理,能有一份简简单单的工作养活自己,能独立生活,我也就知足了。

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