为了明天，共同努力一

各位家长，各位医生，各位老师：你们好。参加今天这样的聚会，我的心情跟大部分家长一样，用四个字来说，那就是感慨万分。是啊，我们都有过无忧无虑的童年，青春时我们都曾努力的奋斗过，当我们意气风发的准备踏入中年时，我们的生活却发生了改变，我们的家中多了一个星星般的孩子，她是那么的漂亮，那么的健康，可是我们怎么也走不进她的世界，我们怎么也弄不懂她到底在想什么。我们是那么的失败，那么的自责，我们不知道怎样才能让他们知道我们是那么的爱着他们，我们是那么的想帮助她们。是啊，我们多么期望奇迹的出现，如果有一天，我们的孩子不再孤独了，我们愿意把我们的一切都捐献给世界。哪怕有魔鬼来跟我们做交易，我们都愿意毫无怨言的付出我们的生命，只要我们的孩子能正常的在这个世界上度过她的一辈子。然而，没有奇迹，也没有魔鬼，有的只是那日复一日，年复一年的平凡的日子，那种每天时时刻刻的煎熬啊，象尖针一样不停的刺扎着我们的心，我们看不到尽头。这种疼痛比大刀砍我们几下要痛苦几百倍，比从悬崖上跳下去要痛苦几千倍。然而痛苦挽救不了我们的孩子，悲伤不会让我们的孩子回归得更快，我们只有化悲痛为力量，用我们无私的爱来探询一条能让我们的孩子康复得最快最好的方法，不管这种方法有多么的艰辛，需要我们付出多少心血，我们都愿意。因为比起我们那看不到尽头的煎熬来说，怎样的付出都会比它更好受一点。为着这样的目的，我们走到一起，愿我们这些可怜的孤独者和可怜我们这些孤独者的人们一起早日找到一条适合我们孩子的路。对于我个人来说，我算是很幸运的，在我走进孤独症这个圈子之后，有这么多人对我伸出了热情的双手。首先，我最感谢的是煊煊的指导医生郭延庆大夫，自从他把煊煊纳入他的第一个个案之后，他牺牲了很多的业余时间，付出了相当大的心血，跟踪煊煊的成长，指导我们家长的训练技巧，及时的解答我们遇到的各种问题。可以说，没有郭大夫这大半年来的真诚的帮助，详尽的指导，煊煊的的进步不会有这么明显，我们的心态不会有这么乐观，我也不可能这么坚强的坐在这儿。因此我们全家都很感谢郭大夫。我也很感谢五彩路的杨老师，她带煊煊做了4个月的个训，她认真负责，一丝不苟的训练为我后来训练煊煊打下了很好的基础。我也很感谢协会的贾大夫，江老师，五彩路的孙老师，家长马晴燕、赵琦、欣之妈妈、李秀兰等，她们都给我提供了各种各样的帮助，让我在孤独的路上走得更轻快，更踏实。有太多太多的人要感谢，有太多太多的帮助要铭记，原因都是一点，我的煊煊进步了，成长了。下面，我来简单介绍一下煊煊的情况。煊煊的概况：煊煊出生时一切正常，小时候的发育也显得很正常，因为对识字特别感兴趣，所以显得特别的聪明。但她有很多的缺点，如：脾气大，不像别的孩子那样依恋妈妈，坐得晚，走得晚。04年9月20日给她做了PEP测评，当时的年龄当量是22-26个月，而当时她已经是32-33个月了。05年5月20日，煊煊又做了一次PEP测评，年龄当量为38－41个月，基本赶上了她的同龄水平（她现在是40－41个月）。当然，虽然数据上表明煊煊已经赶上了同龄孩子，但是她还存在着很多的问题，如：她的发展不均衡，感知觉还只有25-31个月，精细动作只有30-33个月，但是总的来说，她的进步已经相当大了，确实证实了一点，只要我们肯付出，我们终究能得到回报。ABA应该起到了关键性的作用在煊煊的进步中，ABA应该是起到了关键性的作用。04年9月开始，煊煊参加了官园的训练机构（现名五彩路），很幸运的是，她同时被郭延庆大夫选为第一个纳入ABA个案的代表。郭大夫给煊煊制定了个案，并指导杨老师用ABA一对一的方法对煊煊进行了训练，在官园一直训练了4个月。在此期间，我们有幸参加了六院组织的第一届ABA家长培训班。在郭大夫的指导下，我的训练技巧基本已经合格，于是05年1月份，我开始在家中对煊煊进行训练，每天基本坚持2个小时左右，训练一直持续到今天。我理解的ABA：通过5个月来对煊煊的训练以及郭大夫多次对我的指导，我对ABA有了一定程度的理解，下面和大家一起分享一下我对ABA的理解。ABA的全称是applied behavior analysis, 中文意思是应用行为分析，是一种行为干预法，是比较抽象的概念。ABA不单只是对孤独症患者有效，对于正常儿童来说也一样有效。不同的是，对于正常儿童来说，除了ABA之外，其他方法一样有效。但是对于我们的孩子来说，也许只有运用ABA才最能解决他们所存在的问题，使他们最大可能的回归主流社会。从我的理解来看，ABA分为两个层面。从广义的角度来说，ABA是指应用行为分析的一些基本原理，即：通过对人类行为基本规律的分析，所总结的对于纠正人类行为，塑造人类行为的一些原理。它包括：行为强化，行为消失，刺激控制，塑造，链接等。从狭义的角度来说，ABA是指运用ABA原理而衍生出来的具体的一对一课堂训练（即个训）和随即教学。相对来说，原理是一种比较抽象的概念，实际上我们这么多年来形成的观点或理念都有意无意的吻合或者违背了ABA原理。如：孩子做了一件你愿意看到的事情，你立刻对她进行表扬，或者还给她好吃的，结果孩子再出现这种行为的可能性就更大了。这其实就是运用了ABA的强化的原理。然而在实际中我们如果只谈原理而不把它具体化，运用起来可能不太好把握，效果也不会那么的显著。但是原理是基础，它具有指导意义，我们首先应该对原理有一个了解和渗透，这样我们就能更深刻的理解一对一训练和随即教学的精髓，随时解决在训练中所遇到的问题。如：煊煊不愿意做大滑板，一给她做她就会大哭不止，迁就她几次之后，发现她一提到大滑板就会哭。后来我回想了一下所掌握的原理，决定不能让她因为哭而逃避任务。于是我跟老师商量好，无论她怎么哭，一定让她上滑板，于是我用柔和的语调告诉她，我们今天要做10个滑板，说完之后，我立即很坚定的领着她走向滑台。她大哭，并且一个劲的扭着不肯去。我装作没听见，继续领着她走。把她抱上滑台之后，她一个劲挣扎，不肯趴在滑板上，我和另外两个老师费了好大的劲总算把她摁到滑板上了，然后两位老师一人牵着她的一只手，我拉着她的脚，慢慢的把她从滑道上滑下去了。她一滑到滑道尽头，我立即很夸张的表扬她，“煊煊真棒，跟妈妈做了滑板”。我一边说她仍然一边大哭，我装作没听见，继续坚定的带她做第二次。这样滑当然对锻炼身体并没有起到真正的作用，但让她明白了她要完成的任务，用哭是逃避不了的。这样滑了5次之后，她好像挣扎的力度稍微小了一点点，但仍是大哭。整个十次她基本都是大哭和挣扎来完成的。第二天，我就跟她说，“煊煊今天做15个滑板”，说完象昨天一样坚定的带她走到滑台上，她当然又是挣扎又是哭，但显然比昨天好多了，可以只要我和一位老师扶了。做到第十次时，我发现可以直接推下去了，（我们不必扶着她的四肢送下去了），我更夸张的表扬了她。虽然她这天还是哭着完成的，但是已经不那么声嘶力竭了。第三天我对她说，“煊煊今天做20个”。做到第八个的时候，她便不哭了，还好像挺高兴的样子。老师告诉她姓槐，她滑过来还高兴的说“槐花香香的”。第四天，作大滑板时从一开始起就很开心。后来我让姐姐带她去做，据说也是做得很好，一点也没闹脾气。原理是一对一课堂教学和随即教学的基础，我们必须了解。但是，我们所说的用ABA对孤独症患者进行早期干预，主要是指的其狭义部分，即：一对一课堂训练和运用ABA原理进行的随即教学。它们能更实际，快捷的引导我们纠正孩子的问题行为，塑造孩子的创造性行为。相对来说，个训是铺垫，随即教学是个训的泛化和最终目的。从我开始对煊煊做训练起，我主要以一对一课堂训练为主，随即教学还没有刻意去进行，基本上是在随即场景下现场反应的。下面我先谈谈我做一对一课堂训练的一些体会。可能比较主观，仅供大家参考。第一．做个训并不难，大家要有信心。我给煊煊做训练，上手很快，不到一个月就基本出师了（郭大夫给予了肯定）。后来我试着让我们家的保姆来给煊煊做训练，结果发现她做得也很好。如果我们家保姆都能做，相信大家也能做好。我们可以给自己一定的动力，一方面我们的孩子在进步，这是我们最好的回报。另一方面，你可以把你做个训的时间兑换成机构要收取的费用，一个小时80元钱，这样自己做完一个小时个训，就想象着挣了80元钱，这种感觉也是很不错的。第二．把握个训的实质。有人觉得一对一课堂教学形式呆板，过于拘谨，其实他们并没有了解个训的实质在于培养孩子对它的社会背景的理解。比如，每次发指令之前，要求孩子眼睛注视着我们，这其实锻炼的就是社交的一个基本前题，即注视，只有在注视的前提下，正常的交往才能继续下去。我们的孩子如果学会了在我们开始发指令之前便对我们主动注视，那她有可能将来在社会交往中主动注视交往对象。孩子在注视我们之后，我们给他们发出指令，孩子在我们的辅助下或者主动的执行指令。在她理解了接到指令就应该执行的规则之后，她的接受性语言就掌握得比较好了，以后在与人的交往中她才会去执行别人发给她的指令。因为她每次完成指令（不管是辅助的也好，主动的也好），我们就会给她一个强化，即物质强化或者社会强化，这样孩子就能对反馈形成一种预期。她的这种对反馈的预期有助于她将来形成对其他事件的预期。有如此丰富的社交背景蕴藏在简单的看似呆板的一对一课堂训练之中，那我们还有什么理由不去赶快用它来拯救我们的孩子呢。通过个训，我们从模仿，物体操作，语言表达等多方面对孩子进行训练，孩子在理解社会背景的同时，也掌握了应该掌握的技能，她在发育上能渐渐赶上同龄孩子的水平。象煊煊做的PEP测评所表明的发育上的进步，主要得益于用ABA原理进行的一对一课堂训练。第三．我给大家介绍一下我前三天给煊煊做个训的情况，可能大家会有点启发。因为煊煊已经在机构做了三个多月的个训了，所以我第一天接手给煊煊做训练时她极其配合。我记得第一个训练的项目是模仿打电话。因为她那么乖，所以我一做得顺手便有点忘乎所以了，一口气给她练了40次，中途她有几次不耐烦的表示，如躺到床上，想离开等，可惜我都没有察觉到，还是坚持着练。结果第二天，我一提到训练室去煊煊便开始哭，一拉她，死活都不肯去。我怕她哭得太厉害影响训练，所以没有强求。于是找了个机会，将训练工具搬到了她的卧室。第三天，我觉得根据ABA原理，不能让她因为哭就逃避任务，所以我强拉着她进了训练室，以很快的速度练了一，两个项目，每个项目十次。每个项目之后给了她特别的强化和表扬。第四天再说到训练室去，煊煊便不那么的反感了，及至现在，她还会经常主动提出来要到训练室去玩，或者要跟着妈妈做训练。所以，如果大家在训练的开始遇到了一些困难不要紧，想办法解决，孩子终究不会让你失望的。