智障儿不是讨债者 父母也不是受罚者

作者: 日期:2020/1/13 人气:1

民生报向我邀稿,要我写一封给孩子的信,我的心里是非常挣扎的。文文是一个重度身体与智能障碍的孩子,在陪伴他成长的岁月中,我们的确有着千言万语都不足以形容的感触。

然而,我犹豫的是,这封信,如果只是表达我们家人和文文的相处点滴,表达出我们对文文的爱或文文对我们这个家的爱,那有什么刊登于报纸上的意义呢?德国大文豪歌德曾说:「能够冷静地旁观而说风凉话的人,是该有祸的!」我很担心,这封信,会不会反而让家中有像文文一样的小孩的父母亲,看了以后更难过伤心,觉得我只是在说「风凉话」?因为,我知道,虽然我们这个家,在与文文一起生活的这几十年中间,有很多不足为外人道的无助、恐惧和沮丧,但因为我们较幸运,经济生活较无虞,因着这一层的幸运,那些对我们的家所谓的无助、恐惧和沮丧,比起同时要操烦经济与照顾孩子的父母亲,那真不过是微风吹湖,所扬起的细细涟漪罢了。所以,我很担心,自己占去了报纸版面去谈我多爱文文或文文多爱我,对其他家里有着相似孩子的父母亲,会不会让他们觉得这只是风凉话?

因此,我拜托民生报,在刊出这封信的同时,让我用后记的方式,来说说我心里的想法与期盼。我们虽然并没有遭遇相同的经济处境,但我们绝对能体会那样的辛酸。

首先,我并不打算用文字刻意美化、浪漫化这些有特殊障碍的孩子,以及拥有这些孩子的家庭的奋斗点滴。

最近远流出版社邀请我为一本翻译书《A Smile as Big as the Moon》写书序,这本书谈的是一位特殊教育老师为帮助障碍孩子,争取参加太空营的历程。书序中,作者这么说:「他们大半辈子都是边缘人,有时候,他们过去所受到的创伤会严重得无法平抚。这些孩子会考验你的耐性,也会令你心碎。每个孩子的问题都没有简单的方法可以解决……。当然,你试图解救每个孩子,但有些情况非你所能掌控,老实说,有的孩子根本不甩你,也不希望你解救他。有的孩子情况好转,有的孩子则每况愈下,实际情况就是如此。」

作者对此作了一个让我很感动的结论:「我们接受现实,但不会因此就不再关心这些孩子。」

而我第一个要说的就是,有障碍的孩子也许人生会有很多的坷坎,对父母而言,在他们的人生陪伴中,会遭遇很多的挫折、考验、伤心与怀疑,但孩子就是孩子,他们的身上的障碍并不是他们的错,他们绝不是一个「讨债者」或「受罚者」。这一点,我一定要特别的强调。华人社会受到一些民间信仰的影响,常会以为,这辈子际遇不顺的人,必然是上辈子做了坏事,所以才会在这辈子受罚。有这样的想法,很容易会怪罪孩子,或怪罪自己。怪罪孩子的,把孩子当成一种羞耻,觉得家里有这样的孩子很丢脸。怪罪自己的,则会哀怨的觉得,一定是自己上辈子欠了孩子什么,这辈子他是来讨债的。这都是迷信的无稽之谈!也让有身心障碍孩子(或类以状况)的家庭,背负了更大的心理痛苦。实际上,根据联合国的统计,每一百个人当中,就会有二个智能有障碍的孩子!百分之二,这是一个很高的比例,这表示一个不容忽视的现象,这些孩子,都是社会的一部分。

有了这样的孩子来到家里,的确,父母亲要付出比别人多得多的担心、辛苦,但这和还债或罪过的轮回没有任何关系,我们必须尊重孩子,他只是有了与众不同的「挑战」。我们更要尊重自己,虽然比别人付出了难以言喻的辛苦,但那只表示,自己比别人更坚强。有更大的毅力与耐心扛起这上天交托的担子。

绝对不要逃避家里有身心障碍孩子的现实,更不要无端地加给自己与孩子自卑与羞愧,甚至把孩子藏起来,怕别人知道自己家里有这样的孩子。

基于相同的道理,我也希望,社会大众(特别是较有资源的人们),给予身心障碍的同胞、弱势族群以及他们的家人更多的关心与支持。并用同理心去体谅他们的处境。

最近几年,我常在报章上,用极重的措辞,批评政府许多无意义的支出。用几千亿的军购保卫国家?有多少人还没等得及伟大政府的「保卫」,就已经被苦困的经济活活压死了!这些钱可以用来帮助无数类似的弱势家庭,让他们稍稍卸下压得他们无法喘息的重担,换得这些家庭难得的幸福微笑!买邦交、花钱打广告美化政绩、用千百亿的公帑去盖造无用的公共设施!看到本可用来救急救穷的钱,平白地被糟蹋掉,叫人怎么能不生气?

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